关注重疾儿童 急需儿童大病医疗保障

15岁的小薰终究没能熬到自己的16岁生日。今年3月，生日前5天，她永远地闭上了眼睛。

小薰的家在沈阳市辽中县，父母依靠打工维持生活。白血病将这个家庭拖进了贫困的深渊，最终夺去了小薰的生命。

“妈妈，单用这一种药能好使吗”

记者3月初见到小薰时，她正躺在医院的病床上对着镜子打理头发。她双眼红肿，脖子和胳膊上布满出血点，因为大剂量的化疗，头发也已稀疏。因为严重的肺部积液，小薰只能躺在床上依靠氧气呼吸，而面瘫和嘴部溃烂让她连笑这个动作都难以完成。多种并发症带来的还有高烧、扁桃体化脓、耳聋等症状，这些症状的根源就是白血病。

2012年1月，还在上小学的小薰腿上鼓起一个肿块，经中国医科大学附属盛京医院病理化验，医生诊断小薰患的是骨肉瘤，建议她做植骨手术。

“当时小手术病理化验就已经花了两万多元了，她爸爸和我都是打工的，得知植骨手术加上术后治疗一共需要10多万元的时候，真是无能为力，只能带着孩子回家治疗。”小薰母亲回忆。

小薰回家吃口服药到2012年8月，腿上又鼓起了肿块。这期间小薰坚持上学。腿疼却日渐严重，快到9月新学年开学的时候，经北京友谊医院化验诊断，小薰患的是髓系肉瘤。

2013年9月，在核磁共振复查中，医生建议小薰做骨穿检查，检查结果为小薰的髓系肉瘤已经转为M2a型白血病。

今年农历大年初三，小薰因为高烧昏迷被紧急送往医院，在刚到医院时已经处于半休克状态了。急救两天后，医生告知小薰有生命危险。

即便如此，受经济条件限制，小薰的父母还是选择为小薰使用价格相对低廉的药物。

“妈妈，现在单用这一种药能好使吗？”细心的小薰再三向妈妈提出这样的问题，妈妈常常简单答复几句便躲到病房外掉眼泪。

在小薰最初检查为骨肉瘤的时候，家里仅有的两万元积蓄就都花光了，之后进京检查是向亲属借钱。在确诊髓系肉瘤之后，小薰的父母便都辞去工作在医院照顾孩子。2013年，小薰的母亲卖掉了和老母亲同住的房子换得10万余元，本以为足够支付孩子的治疗费用，但是没想到中途小薰复发并严重感染，一年治疗保守估计也需要14万元。